Dans le cadre de notre engagement à soutenir les familles, l'AFSR a créé une commission Matériel en 2014 permettant l'appui financier à l'acquisition de matériel neuf ou d'occasion nécessaires à leur enfant atteint du syndrome de Rett. Les dépenses liées aux besoins peuvent peser pour les familles et l'association est présente pour apporter une aide financière et contribuer ainsi au bien-être et au confort des personnes. Ce soutien est à destination des familles adhérentes à l'AFSR et est accordé après que les aides publiques aient été sollicitées telles que la sécurité sociale, la mutuelle, la MDPH (fond de compensation, prestation de compensation handicap, etc), le CCAS, les caisses de retraite, etc. Ce point est important car cela permet que l'association agisse en dernier recours afin qu'elle ne se substitue pas à ces organismes. Dans le cas ou le demandeur est également membre ou représentant d'une association personnelle au profit de son enfant, le demandeur devra préciser et argumenter la demande en détaillant l'utilisation des fonds de son association personnelle.
Les prises en charge possibles sont assez larges : poussette spécialisée, fauteuil roulant, hippocampe, aménagement de véhicule, fauteuil de douche, siège de bain, aide à la communication, etc.
Anne-Sophie Fortuné responsable de la commission matériel est disponible pour répondre aux questions et demandes des familles à ce sujet. Ensuite la commission se réunit une fois par trimestre avec les administrateurs pour étudier les demandes qui sont présentées de manière anonymes afin de valider les engagements financiers associés conformément aux statuts de l'association. Un montant maximum de 1000 € et une fréquence d'attribution des aides accordées une fois tous les 3 ans permet de répondre avec justesse et équité aux besoins des familles.
L'AFSR apporte également son soutien financier pour l'acquisition de matériel d'occasion permettant ainsi de répondre à une plus large demande des familles.
Pour tout renseignement, merci d’adresser un mail à anne-sophie.fortune@afsr.fr